Riksförening för SLE

Hjärnan har ett gott skydd i en blod-hjärnbarriär som skyddar den mot olika saker. Det innebär dock inte att man kan vara angripen på grund av SLE. Det är dock relativt ovanligt. Det vanligaste är att vi blir deprimerade på grund av de kroniska inflammationerna som också kan nå hjärnan. Depressionerna har alltså en fysisk anledning och inte bara är en produkt av vår situation. Andra vanliga symptom är desorientering, brist på koncentration och förvirring. Man kan även drabbas av svårare angrepp så att det gäller att vara vaksam och lyssna på kroppen. Även om det är hjälpsamt så kan man inte jämföra sig med andra som har sjukdomen. Här måste man vara ordningsam och skriva ner de olika symptomen och när de inträffar så att man kan tala med sin läkare. Vi har dessutom en högre risk att få Stroke och det gör det viktigt att man tar bort risker i samband med det för att motverka förhöjda risken. Kontrollera ditt blodtryck, se till att du inte har hjärtflimmer, ät rätt, sluta röka och m

Nu har en presentation av 2018 års styrelse i Riksförening för SLE lagts ut. Det finns de som önskat att inte ha personligt foto med.  Presentation av Styrelsen På presentationen finner ni lite personlig information och våra personliga tankar kring föreningsarbetet. Styrelsen arbete är naturligtvis mer omfattande, men det är viktigt del i vår mänsklighet att ha mål. Kika in på presentationen och se vilka vi är. Kanske får vi se dig som styrelsemedlem någon gång i framtiden.

Kortison är ett hormonliknande preparat som har hjälp oerhört många men som har en del biverkningar som kan vara förödande. Kortisolet som det härmar utsöndras i binjuren och eftersom man ständigt måste äta kortison kommer det göra så att binjurarna minskar sin utsöndring av kortisol. Vanliga biverkningar är vätskeansamling högt blodtryck påverkan på binjurebarkens hormonutsöndring hudförtunning försämrad sårläkning rubbning i saltbalansen i form av för hög natriumhalt eller för låg kaliumhalt för hög sockerhalt i blod och urin benskörhet och muskelförtvining. Dvs vi kommer att ha en ökad risk till osteoporos och musklerna kommer att förtvina för trots allt kommer vi att ha kortison i vår medicinsamling. Det är ännu det mest effektiva medicinen på lång och kort sikt. Det här gör att vi behöver röra oss med eftersom det både stärker muskler och skelett. Rörelse kommer också se till att vi får en rotation av det endokrina nervsystemet dvs vi får ut hormoner och liknande subs

Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker. SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar.  Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen. Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas. Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå. Är

Det var ett härligt gäng som kom till vårt årsmöte i Reumatikerförbundet Stockholmsdistriktets lokaler på Kronobergsgatan i Stockholm. Vi hade ett effektivt möte och god stämning. Från Reumatikerförbundet kom Suzanne Ahlkvist och var ordförande under årsmötet. Vi vill tacka er som deltog och extra tack till er som tackat ja till förtroendeposter. En noggrannare presentation av våra förtroendevalda kommer. Som tack till Suzanne Ahlström (till vänster i bilden) för att hon tog sig tid att hjälpa oss så tackade ordförande Sandra Dahlberg henne med en bukettblommor och en fjärilspin. Vice ordförande Bengt Båvegård höll en kortare och mycket uppskattad föreläsning om smärta samtidigt som vi fick fika. Tack igen alla för att ni gör det möjligt att vi finns! Glöm inte att vi är till för er, så hör gärna av er om det är något ni saknar, undrar etc. 

Plats : Dalheimershus, Dalheimersalen. Öppna och gratis SLE-föreläsningar! 10-11.30 Reumatolog Estelle Trysberg 13-14.30 Smärtläkare Peter Währborg För medlemmar och de som önskar registrera sig som medlem under dagen 15-16 workshop Smärta Eftermiddagsfika kaffe/te och frukt för de som vill vara kvar på workshop. Begränsat antal platser anmäl dig till sleforening@gmail.com eller 076 091 66 65 Alla är välkomna både som medlemmar och deltagare under dagen!

Mitt fokus just nu är att få den nya Riksföreningen för SLE att bli en hållbar förening som kan vara en långlivad sak och ge information och stöd för fler. Det är litet svårt eftersom de som sitter i styrelsen nästan alla har sjukdomen SLE och då kommer att ha perioder av sjukdom. Därför är det viktigt att vi försöker vara många aktiva som kan hoppa in som ersättare. Jag arbetar för att få fler att ställa upp i styrelsen så att vi trots att folk blir sjuka kommer att kunna ha en arbetande styrelse. Nu har styrelsen arbetat ett år och vi har kommit ur det levande men trots att vi var sju från början så slutade vi året med att vara fyra. Det är litet som Agatha Cristies ,"Ten little indians". Vi har gjort massor det första året. Mycket tack vår duktiga ordförande, Sandra Dahlberg. Vi har bland annat sett till att sprida SLE dagen över fler platser än bara Stockholm och fixat små pins som vi säljer för att dra in pengar till föreningen samtidigt som vi talar om a

Var?   Dalheimersalen, Dalheimers Huset   Slottsskogsgatan 12, Göteborg När?   12 maj  Anmälan sker till: sleforening@gmail.com eller  076 091 66 65 telefontid mån och fre 10-17, telefonsvarare finns. Öppna SLE- föreläsningarna och   workshopen är gratis! Anledning till anmälan är: Begränsat antal platser: 70 stycken. Att alla ska få kaffe/te och frukt på eftermiddagen. Schema för dagen: 10.00 - 11.30              Reumatolog Estelle Trysberg 11.30 - 13.00              Lunch   (ordnas på egenhand) 13.00 - 14.30              Smärtläkare Peter Währborg 14.30 - 15.00              Kaffe/te och frukt 15.00 – 16.00             Workshop Smärta för medlemmar Det kommer finnas information på plats vart man kan gå för att äta lunch. Den som önskar bli medlem under dagen är också välkommen att delta i Workshop Smärta. Ordförande Sandra Dahlberg och vice ordförande Bengt Båvegård kommer att finnas på p

Välkomna till Riksförening för SLEs nya digitala kanal - vår blogg! Här hittar ni aktuell information om vår förening, medlemskap och aktiviteter. Mer information kommer inom kort. Ni hittar också på Facebook. Vår öppna sida     https://www.facebook.com/RFSLE/ Reumatikerförbundet hemsida https://www.reumatikerforbundet.org/kontakt/distrikt-och-foreningar/riksforeningen-sle/