Riksförening för SLE

Du börjar med att ladda ner appen Discord antingen på din telefon eller din dator. Du skapar sedan ett konto för att kunna använda Discord. Då får du upp den här menyn där du ska fylla i din emailadress, kontots namn och lösenord. Nästa steg är att logga in i Discord och du kommer att hälsas med en bild med ett runt plus. Jag har markerat det runda plusset med en röd ring. Jag är redan med i ett par kanaler så jag har redan några andra runda kanaler. Du kommer bara att ha ett runt plus som du trycker på. Du kommer då att få ett val att antingen skapa en ny kanal eller gå med en befintlig kanal. Du ska välja att gå med en ny kanal. Du kommer då att få upp ett fält där du kan fylla i den länk som du kan hitta i Riksföreningens grupp. Länken ser ut som en webbadress men är en inbjudningslänk som du ska klistra in i det här fältet. Jag har dragit en rund ring kring fältet. Discord kan kännas litet rörigt i början och det har en massa olika funktioner men o

Vi har spelat in en film om SLE. Sprid den gärna vidare så att fler får veta vad SLE är.

Det är av vikt att vi tillför d-vitamin eftersom det har visat sig att d-vitamin brist är vanligt hos de med SLE. Man bör givetvis kolla om man verkligen har brist på d-vitamin. D vitamin behövs i olika mekanismer för immunförsvaret . Det verkar dessutom som om den här delen av immunförsvaret är positiv för oss med SLE . Dock bör man se upp med att inte överdosera d-vitamin som är fettlösligt och inte vattenlösligt som C vitamin. Det lagras därför i olika fettvävnader i kroppen. Tänk på att vi också får d-vitamin med kalktabletterna som är för att d-vitaminet underlättar upptaget av kalk. Det ska motverka den urkalkning av skelettet vi har av kortisonet. På hälsosidorna kan du läsa mer om d-vitamin och kost

Internationella SLE-dagen 10 maj! Hjälp till i kampen mot SLE. Vi önskar alla fjärilar en fantastisk dag med så få besvär som möjligt! Lila är färgen och fjäril symbolen - bär detta idag för att visa ditt stöd, att visa att du känner någon som kämpar mot sjukdomen... Många är engagerade i kampen mot cancer. Där finns både mediciner och många gånger bot. För SLE finns ingen bot. Det finns inte en hand full med mediciner som är direkt riktade mot SLE. Många av medicinerna är inte godkända mot sjukdomen, men det finns inte något annat att ta till. Många får äta cellgifter eller får det i dropp vid skov - samma mediciner som vid cancer och vid transplantationer.... Varje liten droppe gör skillnad! Du kan också göra skillnad genom: Bidrag till forskningen via Reumatikerförbundets 90 konto märk betalningen med SLE forskning. Medlemskap i Riksförening för SLE som arbetar med att synliggöra SLE i samhället, minska ensamheten och bidra med medel till forskningen.

Vi blir ofta tilldelade en malariamedicin som ett sätt att sänka kortisondosen. Plaquenil eller hydrooxyklorokinin och det finns ganska litet information om det och frågar man läkarna så får man olika svar. Det handlar om att substansen hjälper immunförsvaret i olika mekanismer. Det finns en engelsk version av wikipedia om man vill läsa mer. Det är klart och tydligt att man bör kolla sin syn med jämna mellanrum eftersom det verkar ha en toxisk effekt på ögat helst vid kronisk användning. Jag har själv haft besvär med yrsel vid mitt första försök med plaquenil. Det var som om att gå på en båt med sjögång hela dagen. Jag ändrade då genom att ta medicinen på kvällen och jag kände inte av yrseln likadant. Det är bra att vara vaksam när man inför en ny medicin och vad den har för verkningar och biverkningar. Medicinen började användas kring andra världskriget eftersom den hade positiv effekt på soldaterna med SLE då dem fick malariamedicin när de skulle till Sydostasien.