Internationella SLE-dagen!

Internationella SLE-dagen 10 maj!

Hjälp till i kampen mot SLE.

Vi önskar alla fjärilar en fantastisk dag med så få besvär som möjligt!

Lila är färgen och fjäril symbolen - bär detta idag för att visa ditt stöd, att visa att du känner någon som kämpar mot sjukdomen...
Många är engagerade i kampen mot cancer. Där finns både mediciner och många gånger bot.
För SLE finns ingen bot.
Det finns inte en hand full med mediciner som är direkt riktade mot SLE. Många av medicinerna är inte godkända mot sjukdomen, men det finns inte något annat att ta till.
Många får äta cellgifter eller får det i dropp vid skov - samma mediciner som vid cancer och vid transplantationer....
Varje liten droppe gör skillnad!
Du kan också göra skillnad genom:
  • Bidrag till forskningen via Reumatikerförbundets 90 konto märk betalningen med SLE forskning.
  • Medlemskap i Riksförening för SLE som arbetar med att synliggöra SLE i samhället, minska ensamheten och bidra med medel till forskningen.
  • Köpa fjärilspin från föreningen där går vinsten till verksamheten och forskning. I maj månad går HELA vinsten till forskning.


Populära inlägg i den här bloggen

Hormoner, klimakteriet och SLE

Bild
Det återkommer att vi frågar oss på vilket sätt som hormoner har med SLE att göra. Vi vet att påverkar men inte hur. Från läkarna får vi vaga och lösa funderingar. Sanningen är att man vet inte riktigt hur de påverkar sjukdomen, men att de gör det är klart. Utbrotten sker i samband med att kroppen utsätts för stora förändringar hormonellt sett. Många får sin SLE debut i samband med graviditet och de hormonella stormar som är då. Bilden kommer från ett arbete av Hanna Lövgren på Uppsala Universitet och är talande i hur hormonerna varierar över livet. I klimakteriet kommer det en massa toppar och dalar med en tendens att sjunka. Det innebär att man inte säkert kan säga att sjukdomen kommer att avta under själva klimakteriet men att den kommer att variera med lugna perioder och aktiva perioder. Det kan skilja sig från livet i stort men man det kommer att sjunka i aktivitet med tiden allt som klimakteriet pågår.
Läs mer

Om du är anhörig till någon med SLE

Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker. SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar.  Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen. Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas. Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå. Är
Läs mer