Om SLE

Sjukdomen nämns i bland annat TV-serien House:

"- It´s never Lupus"!

Vilket är något vi som drabbas ofta hoppas på.

SLE är samma diagnos som Lupus.

10 maj är det internationella SLE-dagen. Då kan man bära lila eller en fjäril för att visa att man stödjer kampen mot sjukdomen. Lila och fjäril har blivit en symbol för SLE.


Vad är SLE?

Långvarig / kronisk och allvarlig.
Den går i skov. Det vill säga att i en period är den är mer aktiv och i nästa är den mer vilande. Hur ofta man får skov och hur allvarliga skoven är skiljer sig mellan varje individ.
Kan drabba alla delar av kroppen. Hur den drabbar en person är väldigt individuellt.
90 % är kvinnor som insjuknar i diagnosen.
Vanligast är att man insjuknar i åldrarna 20-30 år.
Skov bedöms utifrån vad i kroppen som drabbas.
Skov som drabbar njurar och hjärnan är ofta svårare skov än de som drabbar hud och leder.

Vanliga symtom

• trötthet, feber och viktminskning
• ont i lederna
• ont i musklerna
• inflammation i senskidorna
• utslag på huden
• solkänslighet
• håravfall
• sår i munnen
• njurinflammation
• symtom från nervsystemet
• blodförändringar
• hjärt- eller lungsäcksinflammation
• inflammation i blodkärlen
• Raynauds fenomen - blodkärlen i fingrar eller tår drar ihop sig vid kyla
• blodpropp   ( Denna lista med symtom är hämtat från https://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/SLE/ den 14 april 2018).

Detta är bara en del av de symtom som man kan drabbas av. Alla som drabbas av SLE får inte alla symtom. En del får endast lindriga skov med hudengagemang andra får enbart svåra där tex hjärtat drabbas. Sen finns det en grupp som drabbas av blandade skov. 

SLE kallas ofta för en imitatör då den härmar så många andra sjukdomar. Detta är en av anledningarna till att det kan ta lång tid innan läkarna kan fastställa diagnosen.

För att få diagnosen SLE krävs det att man uppfyller 11 sjukdomstecken och fynd som undersökts.

1. Ansiktserytem Fjärilsexantem, som oftast framträder över nästa och kinderna som påminner om formen av en fjäril. Det är härifrån symbolen fjäril kommer.

2. Fjällande utslag som lämnar ärr, diskoida erytem.

3. Känslighet för solljus.

4. Sår i munhålan.

5. Icke-erosiva  artriter - ledinflammationer/svullnader som inte orsakar förslitningar.

6. Seroiter - lungsäcksinflammation eller hjärtsäcksinflammation.

7. Njursjukdom.

8. Neurologiska symtom. t.ex. psykoser, depression, epilepsi.

9. Hematologisk sjukdoms, anemi ex. röda blodkropparna förstörs snabbare än benmärgen kan producera dem eller trombocytopeni där blodplättarna blir för få till antal och påverkar blodets förmåga att levra sig.

10. Immunologiska avvikelser.

11. Förekomst av kärnantikroppar riktade mot olika antigener i cellkärnan. ANA-, dsDNA.

Vad orsakar att man drabbas av SLE?

Det är flera saker i kombination. Gener och miljöfaktorer samspelar med varandra och gör att individen utvecklar SLE. En faktor som kan påverka utvecklandet av SLE är infektion. 

Man kan enkelt säga att en individ med SLE tål inte sig själv.

Normalt har våra kroppars immunförsvar förmågan att skilja mellan ovälkomna (virus och bakterier) och kroppens egna celler.

Den här förmågan att skilja mellan dessa fungerar inte som det ska hos oss med SLE.

Hos en person som inte har SLE städas de stöda cellerna ihop och transporteras ut från cellerna.

Vid SLE sker inte detta utan när kroppens döda celler ska städas bort larmar immunförsvaret att det är något som ska angripas istället för att det städas bort. Detta gör att det uppstår inflammationer på olika ställen i kroppen och orsaker skador/symtom.

Man skulle kunna säga att man har ett överaktivt immunförsvar. 

Därför är det viktigt att tänka sig för vad man äter speciellt med alternativmediciner och örter. Många av de medel och behandlingar mot t.ex förkylning etc är till för att öka immunförsvarets funktion. Detta kan bli en katastrof hos en SLE drabbad då man med medicin och behandlingar eftersträvar att minska immunförsvarets aktivitet. 

Man bör därför vara medveten om att man har ett nedsatt immunförsvar och lättare drabbas av infektioner och bör vaccinera sig mot influensa etc. Var noga med att kolla med din läkare först innan du gör någon förändring med medicin-, kost-, vaccination eller behandling. 

Det kan innebära stor hälsorisk att t.ex. ta bort insatt medicinering eller börja äta örtmediciner utan att höra med behandlande läkare först.

Behandlingen är riktad på att förhindra nya skov och lindra symtom. Smärtlindring och antiinflammatorisk medicinering så som kortison och anti-malariamedicin är hörnstenar i den medicinska behandlingen.

Det är känt att individer med SLE löper större risk för hjärt- och kärlsjukdomar och bör därför tänka på detta vid kost och motion. Att äta varierat med mer frukt och grönt är en del. Att röra på sig är bra för alla, men det gäller att hitta en form som fungerar för den enskilda individen. 

Precis som med symtom och skoven skiljer det sig mellan varje drabbad i vilken utsträckning och vad personen klarar av när det kommer till både medicinering och motion.

Något som många upplever som jobbigt är att uppfattas som hypokondriker då diagnosen som oftast inte syns utanpå kroppen. En annan sak är tröttheten, en trötthet som inte går att sova bort.

Många drabbade pratar om SLEdimma, dagar då man är extra trött, tappar ord, svårt att koncentrera sig osv. Detta är något som går att träna till viss del och det finns hjälpmedel som kan underlätta i vardagen.

Framför allt du är inte ensam även om det ibland känns så!

• Våga fråga din läkare om hjälp och råd. Läkare är också människor.
• Det är ok att ifrågasätta om något är oklart eller man inte känner att man håller med.
• Oftast går det att komma fram till en bra väg att gå som både läkare och patient känner sig nöjda med.