Om styrelsen.

Presentation av styrelsen 2018 


Ordförande: Sandra Dahlberg

Haft min SLE diagnos i 22 år nu.
Sysselsättning: Författare, konstnär och aktiv i Riksförening för SLE.

Intressen: Kreativitet, familj och natur m.m.

Tankar kring föreningen:
Som ordförande hoppas jag kunna bidra med framför allt 3 punkter:
1.       Informationsspridning om SLE.
2.       Att bidra med en bra kontaktpunkt här i Sverige.
3.       Att ge möjlighet till en personlig kontakt mellan medlemmar och styrelsen.
 
Vice ordförande: Bengt Båvegård
Haft SLE diagnos sedan 1998

Sysselsättning: Lärare, f.d. Politiker och numer aktiv i Riksförening för SLE.

Intressen: Fotografi, Blogg, Wikipedia och Stridsvagnar

Tankar kring föreningen:

Som vice ordförande hoppas jag kunna bidra med framför allt 3 punkter:

1.      Informationsspridning om SLE.

2.      Ta reda på forskning och förmedla den

3.      Försöka göra föreningen mer hållbar

Kassör: Rosa Sjöholm

Jag är pensionär och dessförinnan ekonom. 

Intressen: Trädgården, att väva på vävstol och släktforska.
Tankar kring föreningen: 
Riksförening för SLE har en stor och viktig uppgift i att informera och sprida kunskap om vår sjukdom. 

Därför har jag valt att arbeta i föreningen.


Sekreterare: Lena Ehrling
Jag arbetar för närvarande som konsult inom läkemedelsbranschen. Arbetet tidigare inom terapiområdet SLE.

Intressen: Har häst och hund. Mycket aktiv i föreningslivet rörande islandshästar både lokalt och nationellt.

Tankar kring föreningen:
Även om jag själv inte drabbats av sjukdomen inser jag hur viktigt det är med information och kunskapsspridning av denna ganska okända sjukdom.

Jag har erfarenheter från arbete med andra patientorganisationer som jag tror kan komma till nytta.


Ledamot: Marielle Sandstedt
Jag heter Marielle Sandstedt och är 33 år. Bor i Uppsala och sitter med i styrelsen som ledamot. Har lång erfarenhet av styrelsearbete, även från andra inriktningar. Jag har varit sjuk länge i min SLE och det som har varit viktigt för mig är att fått träffa andra med SLE.

Tankar kring föreningen: En av mina viktiga frågor nu inom Riksföreningen är att skapa plattformar för medlemmar att få träffas både på olika aktiviteter och i olika grupper på Facebook.


Ledamot: Annika Broberg Lavén

SLE-diagnosen fick jag konstaterad 2006, men hade nog - detta sett i efterhand, haft olika diffusa symtom i flera år innan. Jag är mitt i livet med familj och arbete.

Intressen: Fritiden ägnas åt familj och vänner, vara ute i skog och mark, laga mat och baka bröd samt lite tid för lilla trädgårdstäppan.

Tankar kring föreningen: Utifrån mina erfarenheter hoppas jag kunna vara till hjälp och stöd i föreningen.


Ledamot: Alva Söderlund
Fick min diagnos när jag var 10 år gammal, idag är jag 21 år och sjukdomen fortsätter vara aktiv och besvärlig. 
Jag jobbar lite grann med merchandise och demo i butik.
Intressen: Har häst och hund vilket tar mycket tid men är det bästa jag vet.

Tankar kring föreningen: Jag tror att vår förening kommer göra det lättare att upplysa både oss som drabbade med ny information, tips och råd, och även övriga personer som inte vet någonting om SLE. Med en kanal som kan växa och få större spridning (online) tror jag vi kommer komma långt. 



Revisor: Annica Fristedt
SLE sedan många år.

Sysselsättning: Sjuksköterska på halvtid.

Intressen: Läsning, promenader, naturen, resor.



Revisor: Staffan Burvall

Har troligtvis haft SLE sedan mitten av 1970-talet. Fick dock diagnosen SLE först 2011.

Sysselsättning: Pensionär och egenföretagare. 

Intressen: Bowling, Körsång (baryton och 1:e bas), Släktforskning, Historia, Resor

Ersättande revisor: Anna Englund
Jag är 57år och bor sedan några år i Åmotsbruk som ligger 7 mil nordväst om Gävle.
Där bor jag och min man på en hästgård med hundar, katter och hästar. Endast en häst är min.

Jag är aktiv i byn och håller i friskvårdsgymnastik i regi av PRO.
Ni vet väl om att man kan bli medlem i PRO om man har sjukersättning!

Jag pluggar oförtrutet franska, och reser till Frankrike så ofta det går
Jag har alltid varit aktiv; tävlingssimning, gymträning, kampsport, stavgång, promenader och numera även stallarbete och hästhantering.


Valberedning: Speranta Petku Lapadat
Har haft min diagnos sedan 2004.

Sysselsättning: Jobbar som tjänsteman på ett kemiföretag och är aktiv inom Reumatikerdistriktet i Skåne och valberedning i Riksförening för SLE.

Intressen: Familjen, resor, vänner, mina katter.

Tankar kring föreningen:

1. Informationsspridning om SLE, till anhöriga, vården, olika arbetsplatser.

2. Påverka politiker.

3. Att träffa människor med samma diagnos.


Vakant: En plats till valberedningen.

Om du som medlem i Riksförening för SLE skulle vara intresserad av att ingå i valberedningen kontakta föreningen via sleforening@gmail.com eller ring 076 091 66 65.


Populära inlägg i den här bloggen

Hormoner, klimakteriet och SLE

Bild
Det återkommer att vi frågar oss på vilket sätt som hormoner har med SLE att göra. Vi vet att påverkar men inte hur. Från läkarna får vi vaga och lösa funderingar. Sanningen är att man vet inte riktigt hur de påverkar sjukdomen, men att de gör det är klart. Utbrotten sker i samband med att kroppen utsätts för stora förändringar hormonellt sett. Många får sin SLE debut i samband med graviditet och de hormonella stormar som är då. Bilden kommer från ett arbete av Hanna Lövgren på Uppsala Universitet och är talande i hur hormonerna varierar över livet. I klimakteriet kommer det en massa toppar och dalar med en tendens att sjunka. Det innebär att man inte säkert kan säga att sjukdomen kommer att avta under själva klimakteriet men att den kommer att variera med lugna perioder och aktiva perioder. Det kan skilja sig från livet i stort men man det kommer att sjunka i aktivitet med tiden allt som klimakteriet pågår.
Läs mer

Film om SLE

Bild
Vi har spelat in en film om SLE. Sprid den gärna vidare så att fler får veta vad SLE är.
Läs mer

Om du är anhörig till någon med SLE

Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker. SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar.  Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen. Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas. Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå. ...
Läs mer