Om att starta en Riksförening för SLE

Mitt fokus just nu är att få den nya Riksföreningen för SLE att bli en hållbar förening som kan vara
en långlivad sak och ge information och stöd för fler. Det är litet svårt eftersom de som sitter i styrelsen nästan alla har sjukdomen SLE och då kommer att ha perioder av sjukdom. Därför är det viktigt att vi försöker vara många aktiva som kan hoppa in som ersättare.

Jag arbetar för att få fler att ställa upp i styrelsen så att vi trots att folk blir sjuka kommer att kunna ha en arbetande styrelse. Nu har styrelsen arbetat ett år och vi har kommit ur det levande men trots att vi var sju från början så slutade vi året med att vara fyra. Det är litet som Agatha Cristies ,"Ten little indians". Vi har gjort massor det första året. Mycket tack vår duktiga ordförande, Sandra Dahlberg. Vi har bland annat sett till att sprida SLE dagen över fler platser än bara Stockholm och fixat små pins som vi säljer för att dra in pengar till föreningen samtidigt som vi talar om att SLE finns.

Vi har fått årsmötets välsignelse att ta in adjungerade medlemmar som kan sitta med i styrelsen och ge sin åsikt och komma med förslag. De har själva ingen rösträtt dock. Vi hoppas att på detta sätt få mer aktiva i styrelsen så att hållbarheten för föreningen ökar.

Vi går in i ett valår i år. Reumatikerförbundet kommer att stå i Almedalen och prata om att öka resurserna till rehabilitering, vilket jag tycker är ett bra val av fokus. Ingen kommer tillbaka till arbete genom att säga att de måste bli friska man måste göra något åt saken. Riksföreningen har ännu inte försökt att verka i den politiska sfären, men jag kommer att prata om och nätverka under förbundsstämman så att vi kommer att kunna verka i landstingspolitik och liknande där vi har möjlighet att påverka vården.

Text av: Bengt Båvegård