SLE och följdsjukdomar

Vi är många som är drabbade av fler sjukdomar som följer av att man har SLE. Själv har jag fått stroke två gånger. Statistiskt så drabbas vi oftare av hjärt-kärlsjukdomar.

Vår kropp bryts ner av SLE som gör att vi har sämre tålighet och vi kommer att få följder av det. Vi har en lägre medellivslängd än andra.

Sluta lev som om du kan göra allt dubbelt så snabbt. Andas och var i nuet. Låt allt bero och tänk på att du ska hälla. Om du är medveten i nuet så får du mer tid och orkar mer.

Om detta skriver jag mer om på Riksföreningens för SLE grupp där alla medlemmar är välkomna. Jag vet att vi är en resurs svag grupp och att vi prioriterar var vi är med. Om vi ska vara med och påverka i Reumatikerförbundet måste vi vara starka tillsammans. Därför har vi skapat Riksföreningen.

Populära inlägg i den här bloggen

Hormoner, klimakteriet och SLE

Bild
Det återkommer att vi frågar oss på vilket sätt som hormoner har med SLE att göra. Vi vet att påverkar men inte hur. Från läkarna får vi vaga och lösa funderingar. Sanningen är att man vet inte riktigt hur de påverkar sjukdomen, men att de gör det är klart. Utbrotten sker i samband med att kroppen utsätts för stora förändringar hormonellt sett. Många får sin SLE debut i samband med graviditet och de hormonella stormar som är då. Bilden kommer från ett arbete av Hanna Lövgren på Uppsala Universitet och är talande i hur hormonerna varierar över livet. I klimakteriet kommer det en massa toppar och dalar med en tendens att sjunka. Det innebär att man inte säkert kan säga att sjukdomen kommer att avta under själva klimakteriet men att den kommer att variera med lugna perioder och aktiva perioder. Det kan skilja sig från livet i stort men man det kommer att sjunka i aktivitet med tiden allt som klimakteriet pågår.
Läs mer

Om du är anhörig till någon med SLE

Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker. SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar.  Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen. Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas. Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå. Är
Läs mer