Äntligen Sommar.

Underbart väder och hur mycket sol som helst. Det sista kunde vi ju skippa. För mig är dock värmen bra. Om du kommer ut på eftermiddagarna och går en promenad, springer en kort sträcka. Framför allt rörelse är bra för oss och får de system som kräver rörelse att komma igång.

Du behöver inte bli elitmotionär...men röra litet granna. Vi i Reumatikerförbundet har i Almedalen stått och pratat om Rätt till rörelse. Du måste också röra dig och det behövs inte mycket. Jag har börjat ta kortare promenader samtidigt som jag lyssnar på Spotify. Det räcker.Tänk på att sätta små mål och att lyssna på din kropp. Om du har skov bör du inte träna hårt.

Ingen gillar att misslyckas!

Populära inlägg i den här bloggen

Hormoner, klimakteriet och SLE

Bild
Det återkommer att vi frågar oss på vilket sätt som hormoner har med SLE att göra. Vi vet att påverkar men inte hur. Från läkarna får vi vaga och lösa funderingar. Sanningen är att man vet inte riktigt hur de påverkar sjukdomen, men att de gör det är klart. Utbrotten sker i samband med att kroppen utsätts för stora förändringar hormonellt sett. Många får sin SLE debut i samband med graviditet och de hormonella stormar som är då. Bilden kommer från ett arbete av Hanna Lövgren på Uppsala Universitet och är talande i hur hormonerna varierar över livet. I klimakteriet kommer det en massa toppar och dalar med en tendens att sjunka. Det innebär att man inte säkert kan säga att sjukdomen kommer att avta under själva klimakteriet men att den kommer att variera med lugna perioder och aktiva perioder. Det kan skilja sig från livet i stort men man det kommer att sjunka i aktivitet med tiden allt som klimakteriet pågår.
Läs mer

Om du är anhörig till någon med SLE

Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker. SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar.  Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen. Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas. Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå. Är
Läs mer

Plaquenil eller den mystiska medicinen

Vi blir ofta tilldelade en malariamedicin som ett sätt att sänka kortisondosen. Plaquenil eller hydrooxyklorokinin och det finns ganska litet information om det och frågar man läkarna så får man olika svar. Det handlar om att substansen hjälper immunförsvaret i olika mekanismer. Det finns en engelsk version av wikipedia om man vill läsa mer. Det är klart och tydligt att man bör kolla sin syn med jämna mellanrum eftersom det verkar ha en toxisk effekt på ögat helst vid kronisk användning. Jag har själv haft besvär med yrsel vid mitt första försök med plaquenil. Det var som om att gå på en båt med sjögång hela dagen. Jag ändrade då genom att ta medicinen på kvällen och jag kände inte av yrseln likadant. Det är bra att vara vaksam när man inför en ny medicin och vad den har för verkningar och biverkningar. Medicinen började användas kring andra världskriget eftersom den hade positiv effekt på soldaterna med SLE då dem fick malariamedicin när de skulle till Sydostasien.
Läs mer